Julmar Simons (Adje) in gesprek met familieleden kinderambassadeurs

Ambassadeur Julmar Simons, ook wel bekend als ‘Adje’, sprak tijdens de shootdag met naaste familieleden over deze speciale kinderen.

Marice Relyveld is de moeder van Alexis: ‘Toen Alexis drie maanden oud was kwamen wij erachter dat zij kampte met een genetische afwijking. We waren in de veronderstelling dat we een gezonde baby hadden, deze diagnose kwam voor ons dan ook als een klap in het gezicht. We wilden alles weten over haar ziekte en raakte GOOGLE verslaafd, inmiddels zijn we experts. Gelukkig is er nu met kleine stapjes langzaam vooruitgang te zien, wel op haar eigen manier en op haar eigen tempo. Door de ziekte van Alexis dreig je in een bepaald isolement te raken waarbij dagelijkse bezigheden je gaan beperken, daarom proberen wij juist te kijken naar wat wél mogelijk is en niet naar wat niet. We proberen het van dag tot
dag te bekijken en we hebben geleerd te genieten van alle kleine dingen in het leven’.

Gideon Emanuels is de broer van Miracle: ‘Al voordat Miracle geboren zou worden was duidelijk dat hij zou moeten leven met een beperking, wat voor of in welke vorm was nog niet duidelijk. Bij de geboorte bleek dat hij het Syndroom van Down heeft. In het begin was dit natuurlijk voor iedereen binnen het gezin wennen, maar Miracle heeft zich door de jaren ontwikkelt tot een jongen die precies kan aangeven wat hij wil. Wij zullen hem dan ook met elke keuze die hij maakt supporten en hem alle steun geven die hij nodig heeft. Mijn kleine broertje is als een zoon voor mij, hij maakt een groot deel uit van mijn eigen leven. Het mooiste aan mijn broertje vind ik dat hij altijd vrolijk is en je weet dat alles wat je voor hem
doet gewaardeerd wordt. Hij voelt zich thuis bij de Jhlion Josh Foundation, dit is de plek waar hij helemaal zichzelf kan zijn’.

Shaywnee van den Bos is de moeder van Cassidy: ‘Vlak na mijn bevalling kwamen we erachter dat Cassidy speciaal was. Tijdens de bevalling had Cassidy last van zuurstoftekort, ze werd overgebracht naar de intense of care en van daaruit begon het vervolgonderzoek. We wisten niet wat ons te wachten stond, ons leven is 360 graden veranderd. Dag in dag uit liepen we het ziekenhuis binnen, maar toen zij 2,5 jaar oud was besloten wij de onderzoeken te stoppen omdat wij inzagen dat Cassidy daaronder leed. Mijn kind mocht niet ingezet worden als proefkonijn. Ik kreeg mijn kind mee met de boodschap dat zij doof was, blind was en dat zij niets zelfstandig kon ondernemen. Het tegendeel is bewezen want zij is getransformeerd naar een kind die weldegelijk iets kon zien, alleen niets kan horen. Ze kan nu lopen, fietsen en zelfstandig handelingen verrichten. Ik daag haar nog steeds uit en ze blijft ons verbazen. Cassidy geeft mij zóveel kracht, ze bezorgt mij een glimlach, elke dag weer’.

Xaviera de Rooy is de moeder van Jhilon Josh en tevens de oprichter van de foundation: ‘Vlak voordat Jhilon Josh 1 jaar oud werd, merkten wij dat hij zich anders ontwikkelde. Het lukte hem niet om te lopen, na een bezoek aan de huisarts zijn wij doorverwezen naar de neuroloog. Uit de onderzoeken kwam naar voren dat hij spasme heeft. Onze wereld stond op zijn kop, we hebben er niet te lang bij stil gestaan en probeerden er meteen het beste van te maken. We zijn gaan focussen op alle mogelijkheden en bleven bewust niet hangen in ‘waar komt het vandaan?’. We proberen nog altijd met Jhilon Josh om te gaan alsof hij geen beperking heeft, alsof hij een kind is net als alle anderen. Wij hebben besloten om ons terug te trekken uit de onderzoeken en zelf te ontdekken samen met Jhilon Josh naar wat er allemaal mogelijk is. Het meest trots ben ik op het feit dat ondanks dat hij in een rolstoel zit, hij op geestelijk vlak zichzelf zo goed heeft ontwikkeld. Hij begrijpt heel goed wat wij zeggen en dankzij zijn spraakcomputer is communiceren met elkaar mogelijk. Hij heeft een stem, daar zijn wij zó dankbaar voor’.